La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa que afecta las neuronas motoras, ocasionando una progresiva parálisis muscular. Aún se desconocen las causas que la provocan. Solo entre un 5 y un 10% de las personas que padecen ELA se deben a causas hereditarias. Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad. Se estima que en Argentina por año afecta a 3.000 personas.
El diagnóstico suele tardar entre 12 y 18 meses, explicó la directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, quien explicó que “siempre decimos que el diagnóstico no es el punto final. Hay medicaciones que ayudan a detectar y ralentizar la enfermedad. Es importante el acompañamiento de profesionales que tratan de aminorar los síntomas y van acompañando”.
Al ser consultada sobre la situación en el país, detalló que “hoy en Argentina tenemos registrados 995 pacientes” y cada vez son más jóvenes.
Por último, explicó que “la ELA no espera por eso brindamos acompañamiento para las familias” en cuanto a cobertura, sacar el CUD, y colaborar en asistir de la forma en que lo requieran las familias y los pacientes.
para más información: fundacionestebanbullrich.org